Vivir con una enfermedad incapacitante

Imagino que varios de vosotros habréis llegado a conocer, en vuestro entorno, a alguna persona que padece una enfermedad de las llamadas "incapacitantes". Preguntándoos de antemano qué consideráis enfermedad incapacitante, os doy mi teoría: Aquella en la que el enfermo precisa ser atendido para realizar las necesidades básicas de la vida diaria, como asearse, comer, desplazarse, etc.

Pero el hecho de que uno tenga que ser ayudado para esto, en parte o totalmente, no necesariamente anula la dignidad de la persona. La calidad de vida, a veces no depende de que uno sea más o menos autónomo o autosuficiente. También hay grados de dependencia. Por supuesto, una persona que ya no sea consciente de su propia existencia, no puede disfrutarla. Sin embargo, yo he tenido durante años a una amiga incondicional que pasó casi cuarenta años postrada, siendo atendida prácticamente de contínuo para los menesteres elementales. Eso no le impidió sacarse jugo al que, según ella, era su órgano más sano: el cerebro. Gracias a su intrepidez ante los obstáculos, y a que contaba con una familia que la apoyó en su determinación, llegó a titularse en la universidad, y a especializarse, solamente por el gusto de estudiar, y por llenar las horas de algo que le diera plenitud.
Se me viene a la memoria el archifamoso caso de Sampedro, que con un talento estupendo, y habiendo encontrado manera de encauzarlo, decidió rendirse.
Mi marido se quedó ciego y prácticamente sordo con veintipocos años, y aun así, da rienda suelta a sus aficiones, y disfruta de la vida. Lo mismo digo sobre mi hermano, que es el hijo que nunca tuve.

¿Qué entendéis por "incapacitante"? ¿Creéis que sabríais extraerle a la vida algo de jugo, pese a las limitaciones, o pese a que necesitárais ayuda para las actividades cotidianas?

Sedice que si está la vida, hay esperanza. Cada un@ de nosotros somos diferentes y reaccionamos diferente ante cualquier dificultat, podemos ser muy vulnerables para unas cosas y para otras no, ..ser positivos o estar siempre quejándonos por todo. Eso son características que las personas tenemos, que hemos adquirido con el tiempo , o que ya nacimos con ellas, creo pues, que eso es un punto importante que nos va ha influir si se da el caso, si has tenido la desafortunada suerte de ser una persona dependiente, o si te ha tocado ser cuidador del enfermo o discapacitado, ..la actitud de ambos, especialmente del cuidador, está la clave para que aquella persona que no puede valerse de si misma físicamente pueda potenciar mejor otras cualidades que le ayuden a amortiguarse, motivarse y en consecuencia se de cuenta que és útil como otro ser humano.

Es un tema muy interesante tay, nos centramos siempre en los casos de las personas incapacitantes, y tambien hay mucho que hablar sobre aquellas personas que les ha tocado ser cuidadoras.

Cierto. El cuidador tiene una importante toma de conciencia delante a la que enfrentarse. Yo soy cuidadora de mi marido y mi hermano, ambos dependientes, aunque no en un grado severo. Aun así, hay bastantes cosas que no pueden hacer solos. A mi vez, y por mi parálisis de plexo, yo también he de ser ayudada en algunas tareas, bueno, un cuadro

Pero sí es verdad que, acometer esa tarea, implica renunciar a muchas cosas. Gran parte del tiempo se invierte en los cuidados, lo que se hace casi imposible, si no imposible, poder compaginarlos con un trabajo.

Eso si, si todas las partes intervinientes ponen de su parte (los discapacitados también nos ponemos "dignos" y "cabezones", y manejamos el chantaje como nadie), la relación dependiente-cuidador llega a ser muy enriquecedora y positiva.